RECURSOS
En esta sección encontrarás todos los recursos que Alexion ha creado para que puedas conocer más sobre las enfermedades raras con información valiosa para crear conciencia y mejorar la calidad de vida de los afectados por las enfermedades poco frecuentes, pacientes, familias y cuidadores.
PÁGINAS DE INTERÉS
Si quieres saber más o tener más información sobre una enfermedad rara en concreto, puedes visitar:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
AE LALD está constituida por pacientes, familiares y amigos de pacientes afectados por LALD. Su creación es fruto de la necesidad de organizarse y sumar esfuerzos dado el bajo número de casos diagnosticados en base a las posibles prevalencias.
AERyOH es una asociación sin ánimo de lucro creada en España que surge con el objetivo de unir y dar apoyo a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados así como a sus familiares y/o cuidadores.
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.
La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) nace en 2012 como una plataforma de apoyo para informar y asesorar a los pacientes de esta dolencia y a sus familiares.
LALDYOURWAY.com es una web dedicada a las personas que viven con la enfermedad genética rara que puede causar una enfermedad hepática grave llamada deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LAL-D), sus familias y cuidadores. Ofrece información específica sobre LAL-D, incluyendo un repositorio de recetas bajas en lípidos.
Somos una asociación de carácter nacional dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de NF y de sus familias, apoyando la investigación de las NFs, transfiriendo el conocimiento cientifico, visibilizando la enfermedad y la concienciación social, representando y defendiendo los derechos de las personas con Neurofibromatosis.
ACNefi es una asociación de personas afectadas por las neurofibromatosis y sus familias, cuyo objetivo es mejorar su calidad de vida mediante la información, el apoyo familiar y la contribución a la investigación para paliar sus consecuencias y encontrar una cura.
La Asociación Miastenia de España (AMES) nace en 2009 con la misión de dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y formando sobre la enfermedad. Además, trabajamos por fomentar la investigación y para conseguir la inclusión social del colectivo. AMES es la única entidad de ámbito nacional de pacientes con Miastenia. Cuenta con profesionales con formación específica en la patología, ofreciendo servicios de atención psicológica, movilidad, logopedia y trabajo social, entre otros.
La web de UnifyRare fue creada como punto de referencia sobre enfermedades raras exclusivamente para los profesionales sanitarios. Información relevante, seminarios, podcasts y vídeos realizados por expertos y muchos más recursos a su disposición.
VÍDEOS
GRABADOS POR UN PROPÓSITO, CONOCE LA HISTORIA QUE HAY DETRÁS DE NUESTRAS INICIATIVAS DE CONCIENCIACIÓN
Aquí podrás encontrar todos los contenidos audiovisuales que Alexion ha creado para ti, desde los eventos con información relevante sobre las enfermedades raras abordadas en todas las mesas redondas celebradas por si te las perdiste en directo, hasta las historias de los pacientes sobre su diagnóstico y sus retos.
LA DIMENSIÓN REAL DE LA MIASTENIA GRAVIS GENERALIZADA
Conoce las historias de Raquel Pardo, presidenta de AMES, y Nieves Rodríguez, vocal de Federación ASEM. Ambas son pacientes que viven con Miastenia Gravis generalizada.
La dimensión real de la Miastenia Gravis generalizada (MGg)
Vidas no tan raras: La historia de Jorge. Vivir con neurofibromatosis tipo 1
Documental Quedarse Para Vivir
Vidas no tan raras, el camino de Martina hasta su diagnóstico
Vidas no tan raras, el camino de Marifé que cambió su vida
Vidas no tan raras, el camino de Leticia: 27 años sin diagnóstico
Evento: Presentación 3 millones ya no es raro
Entrega de la donación para apoyar la investigación de la Fundación FEDER en enfermedades raras
Evento: Marcando la diferencia en las enfermedades raras: el valor de la investigación
PODCAST
3 millones ya no es raro
En España hay 3 millones de personas que viven con una enfermedad rara. Las enfermedades raras son a menudo enfermedades graves, crónicas y progresivas, con altas tasas de mortalidad o un empeoramiento de los síntomas con el tiempo. El impacto de las enfermedades raras en los pacientes, sus familias y la sociedad es profundo. Con la serie de podcasts «3 millones ya no es raro» queremos destacar historias reales de pacientes y cuidadores y hablar con expertos en la clínica y la práctica y con organismos de investigación para ofrecer información sobre diferentes aspectos científicos, sociales, médicos y económicos de las enfermedades poco frecuentes.
Episodio 1: Enfermedades raras: Visibilizando las Barreras Sociales
¿Es posible ir a un colegio que no sea de educación especial, hacer amigos, tener una familia y desarrollar una carrera profesional? Las personas con una enfermedad poco frecuente no solo hacen frente a retos médicos como la ausencia o el retraso en el diagnóstico o la falta de tratamientos. ¿Cuáles son las dificultades sociales y los retos diarios a los que se enfrentan las personas con una enfermedad rara en su etapa de crecimiento o en el desarrollo de una carrera profesional? En este podcast abordaremos las cuestiones relativas al impacto social que experimentan las personas con una enfermedad poco frecuente.
DESCARGABLES
DESCARGA Y COMPARTE, AYÚDANOS A CREAR CONCIENCIA
Aquí podrás descargar todos los recursos sobre enfermedades raras disponibles en nuestra web hechos especialmente para que estés informado sobre las enfermedades raras y nos ayudes a crear conciencia.
Dossier informativo sobre enfermedades raras
Como parte de nuestro compromiso para dar a conocer estas enfermedades, te invitamos a conocer más sobre las enfermedades raras y ultra raras descargando este dossier informativo con los principales datos y estadísticas sobre estas enfermedades, incluyendo información relevante sobre los retos de diagnóstico y desarrollo de medicamentos y tratamiento a los que se enfrenta esta comunidad.
Cómic: Mi nombre es Susana y tengo Síndrome Hemolítico Urémico Atípico
Un cómic realizado por el célebre ilustrador Miguel Gallardo, y que narra la historia de Susana, una niña con la enfermedad genética del SHUa y a través de la cual nos hace comprender qué es esta enfermedad, cómo afecta al organismo y cómo es posible diagnosticarla y controlarla.
1º informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: Enfermedades Raras Y Medicamentos Huérfanos Frente Al Covid-19: Problemas Pendientes Y Respuestas Necesarias
2º informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: Evaluación Del Actual Sistema De Gestión De Enfermedades Raras Y Medicamentos Huérfanos
3º informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: Las Políticas Sociosanitarias Necesarias Para Los Pacientes Con Enfermedades Raras
4º informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: Incentivos para la investigación, diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras y para el acceso a los Medicamentos Huérfanos
5º INFORME DEL OBSERVATORIO LEGISLATIVO DE ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: HERRAMIENTAS PARA EL DIAGNÓSTICO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: EL CRIBANO NEONATAL
