3 Millones Ya No es Raro

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LA DIMENSIÓN REAL de la Miastenia Gravis generalizada

¿Qué es la Miastenia Gravis?

La Miastenia Gravis (MG) es una enfermedad rara, crónica y autoinmune que se produce cuando se interrumpe la comunicación en la unión neuromuscular entre los nervios y los músculos, provocando debilidad impredecible en los músculos esqueléticos1-4.

Puede afectar a personas de cualquier edad, pero lo más común es que afecte a mujeres menores de 40 años y a hombres mayores de 50 años5.

En España, se estima que unas 15.000 personas sufren MG, con prevalencias que oscilan entre 150-200 casos por 1 millón de personas6,7.

De los pacientes diagnosticados con MG, aproximadamente el 80 % muestran Miastenia Gravis generalizada (MGg)8,9 donde se ven afectados los grupos de músculos de la cabeza, el cuello, el tronco y/o las extremidades4.

¿Cuáles son los síntomas de la MGg?

A pesar del tratamiento actual, hasta un

20% de los pacientes con MGg

no logran un control adecuado de los síntomas10.

n=403

La mayoría de estos pacientes siguen presentando síntomas como:

¿Cómo lo viven los pacientes?

Como consecuencia de vivir con síntomas fluctuantes, los pacientes pueden vivir en un estado constante de adaptación a su debilidad muscular y compensaciones en aspectos cruciales de sus vidas, incluido el trabajo, la planificación familiar y el tratamiento12.

“He tenido que adaptar toda mi vida y no todo el mundo está dispuesto a llevar mi ritmo. Ni yo he podido llevar el suyo.”

Raquel Pardo,
presidenta de AMES

“Me notaba molestias constantes, me costaba hasta hablar y, a veces, me encontraba tan cansada al final del día que no podía ni volver a casa.”

Nieves Rodríguez,
vocal de Federación ASEM

Conoce las historias de Raquel Pardo, presidenta de AMES, y Nieves Rodríguez, vocal de Federación ASEM

Ambas son pacientes que viven con Miastenia Gravis generalizada:

Referencias:

  1. Conti-Fine BM, et al. J Clin Invest. 2006;116(11):2843-54
  2. Drachman DB. N Engl J Med. 1994;330(25):1797-810
  3. Gilhus NE, et al. Lancet Neurol. 2015;14(10):1023-36
  4. Meriggioli MN, et al. Lancet Neurol. 2009;8(5):475-9
  5. Grob D, et al. Muscle & Nerve. 2008;37(2):141-9
  6. Sociedad Española de Neurología. SEN. 2 de junio: Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Junio 2023. Disponible en https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link405.pdf
  7. Dresser L, et al. J Clin Med. 2021;10(11):2235
  8. Orphanet. Adult-onset myasthenia gravis. https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=391490
  9. Engel-Nitz NM, et al. Muscle Nerve. 2018;58(1):99-105
  10. Schneider-Gold C, et al. Ther Adv Neurol Disord. 2019; 12:1756286419832242
  11. Muley S, et al. J Clin Neuromuscul Dis. 2021;22(1 SUPPL):S11. Presentado en: 43rd Annual Carrell Krusen Neuromuscular Symposium; Febrero 2021; virtual. P-17
  12. Law N, et al. Neurol Ther. 2021;10(2):1103-25

ES/ULT-g/0065 Marzo 2024