Paso a paso, hagamos que el tiempo pase para todos.
A través de este vídeo Alexion y FEDER representan cómo se sienten los pacientes con enfermedades raras hasta conseguir su diagnóstico.
Gracias por ayudarnos a superar el reto #UnPasoaTiempo
En Alexion, nuestra misión es transformar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Gracias a vuestra contribución, hemos duplicado el objetivo inicial de sumar 2.102.400 minutos, que corresponden a la media de 4 años que espera un paciente hasta ser diagnosticado1.
Hemos transformado estos minutos en una donación de 25.000 € para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de las enfermedades raras y las necesidades no cubiertas de los pacientes, entre las que se encuentra la reducción del tiempo de diagnóstico1.
Una campaña de
En colaboración con
• TIEMPO DONADO •
4704840
MINUTOS
De media, un paciente con una enfermedad rara espera 4 años su diagnóstico2.
Un 20% de los pacientes esperan 10 años o más hasta lograr un diagnóstico adecuado2.
La prueba del talón en el recién nacido ayuda a detectar de forma rápida algunas enfermedades raras.
Actualmente existe una inequidad en la “prueba del talón" entre las distintas comunidades autónomas, que se refleja en el número de patologías incluidas3.
Hemos conseguido
el equivalente a:
8 años y 11 meses
De media, un paciente con una enfermedad rara espera 4 años su diagnóstico2.
Un 20% de los pacientes esperan 10 años o más hasta lograr un diagnóstico adecuado2.
La prueba del talón en el recién nacido ayuda a detectar de forma rápida algunas enfermedades raras.
Actualmente existe una inequidad en la “prueba del talón" entre las distintas comunidades autónomas, que se refleja en el número de patologías incluidas3.
• TIEMPO DONADO •
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MINUTOS
Ya llevamos el equivalente a:
8 años y 11 meses
¿Y si pudiéramos contribuir al diagnóstico precoz de las enfermedades raras?
Dona tiempo compartiendo la campaña para darles visibilidad.
Testimonios
Leticia Fernández
Diagnosticada de hipofosfatasia (HPP) a los 27 años, tras mucho tiempo luchando por encontrar la causa de sus síntomas en interminables consultas médicas y peleando por encontrar su hueco en la sociedad. Ahora, ha conseguido estabilidad en su ámbito personal y profesional. Su historia nos demuestra que #UnPasoaTiempo puede cambiarlo todo.
Doctor Francesc Palau
A lo largo de su trayectoria profesional este pediatra y genetista del Hospital de Sant Joan de Déu se ha acercado a las historias de cientos de pacientes con enfermedades raras. Él es el primer testigo de lo que supone poder ofrecerles un diagnóstico a tiempo: romper con la incertidumbre y empezar un nuevo camino.
Álvaro Tello
La neurofibromatosis es una enfermedad genética que afecta al bienestar físico y emocional de los pacientes. El diagnóstico de Álvaro hace más de 20 años fue recibido por su entorno familiar como el primer paso para afrontar la enfermedad desde el conocimiento.
Referencias:
- FEDER (2017). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio. 2016-2017, FEDER. Consultado en: https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/2021-12/final-enserio_estudio-sobre-situacion-de-necesidades-sociosanitarias-personas-con-enfermedades-raras-en-espana_0.pdf Último acceso: mayo 2023
- Ministerio de Sanidad. Informe de evaluación del Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud (año 2019) InformeDeEvaluacionSICN_2019.pdf (sanidad.gob.es). Último acceso: mayo 2023
- FEDER. Enfermedades raras en cifras: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er/enfermedades-raras-en-cifras Último acceso: mayo 2023.