Existen cerca de 7.000 enfermedades raras1 y, a pesar de que en España afectan a más de 3 millones de personas2, cada una de ellas es única.
Al igual que sus voces.
A través #miidentidadnoesrara, reivindicamos la importancia de escuchar a los pacientes y hacerles partícipes en la toma de decisiones sobre su enfermedad, con el fin de abordar de manera más efectiva sus necesidades no cubiertas
Acortar el tiempo de diagnóstico
Facilitar el acceso equitativo a los tratamientos
Fomentar la educación y concienciación
Aumentar la investigación
Más allá de su enfermedad
Los pacientes que padecen enfermedades raras experimentan un viaje continuo que comienza con la compleja búsqueda de diagnóstico, pasando por pruebas y consultas médicas constantes.
Durante este periodo, se produce un gran choque emocional, en el que es habitual que aparezca la sensación de incertidumbre debido a la falta de información y conocimiento3.
Todas estas dificultades propician que las personas con enfermedades raras se sientan discriminadas3 y vean eclipsada su verdadera personalidad.
Se trata de una sensación de exclusión de la vida cotidiana, que mina los derechos, la autoestima y, en general, su bienestar3.
Cada paciente es mucho más que su enfermedad. Es crucial darles voz, escuchar sus relatos, comprender sus necesidades y descubrir a las personas extraordinarias que se encuentran más allá de su condición médica.
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