Contigo, transformar
la NF1 es posible.
La Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) tiene un profundo impacto en la vida de quienes la padecen, afectando a su bienestar físico, social y emocional, así como el de su entorno1,2.
A través de 5 capítulos descubriremos la realidad de África, Pablo, Salva y Santi: Sus miedos, desafíos e ilusiones.
“Todos en el colegio estábamos en una carrera. La pista de los demás estaba libre. Tenía algún que otro bache, pero muy pequeño. La mía estaba llena de curvas y obstáculos…”
África. 14 AÑOS
Diagnosticada de NF1
a los 4 años
“He aprendido a vivir con el dolor”
Pablo. 13 AÑOS
Diagnosticado de NF1
con 1 año
Capítulo 1:
Despertando a la realidad
Pablo y su madre nos relatan el impacto que algunas de las comorbilidades asociadas a los Neurofibromas Plexiformes (NPs) tienen en el día a día de los pacientes con NF1.
Capítulo 2:
Aceptando desafíos
África nos descubre las dificultades escolares y sociales a las que tienen que hacer frente los pacientes con NF1.
Capítulo 3:
Confrontando miedos
Isabel, madre de África, nos muestra la realidad de los familiares y cuidadores de los pacientes con NF1.
Capítulo 4:
Abriendo nuevas esperanzas
Salva, Santi y su madre nos cuentan de primera mano cómo han vivido la transición de pediatría a medicina de adultos, cada uno desde su perspectiva.
Capítulo 5:
Fortaleciendo lazos
África, Pablo, Salva y Santi nos hablan de la importancia de sentirse comprendidos y el papel que juega la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis en sus vidas.
NF1: Neurofibromatosis tipo 1; NPs: Neurofibromas Plexiformes.
Referencias:
- Copley-Merriman C, Yang X, Juniper M, Amin S, Yoo HK, Sen SS. Natural History and Disease Burden of Neurofibromatosis Type 1 with Plexiform Neurofibromas: A Systematic Literature Review. Adolesc Health Med Ther. 2021;12:55-66.
- Yang X, Yoo HK, Amin S, Cheng WY, Sundaresan S, Zhang L, et al. Burden Among Caregivers of Pediatric Patients with Neurofibromatosis Type 1 (NF1) and Plexiform Neurofibroma (PN) in the United States: A Cross-Sectional Study. Neurol Ther. 2022 sep 9;11(3):1221-33.
ES/UNB-NF1/0090 Mayo 2025