La miastenia es una enfermedad neuromuscular, crónica y discapacitante en muchos casos1.
En Primera Persona nace como un proyecto colaborativo entre AMES y Alexion, AstraZeneca Rare Disease, para compartir las historias de quienes la viven a diario: pacientes, cuidadores y profesionales.
Conducido por la periodista y delegada de AMES en Andalucía, Mamen Gil, el programa recorre, a través de ocho episodios (con un nuevo capítulo cada semana), los retos físicos, emocionales y sociales que plantea la enfermedad, y las claves para afrontarlos con información rigurosa y acompañamiento cercano.
1x01:
Ponerle nombre
Qué es la miastenia y cómo se vive al recibir el diagnóstico. La Dra. Carmina Díaz resume tres ideas: no estás solo, la enfermedad es tratable y conocerla te empodera.
1x02:
Tengo miastenia
Cristina y Emilio cuentan cómo la enfermedad cambió su día a día y por qué confiar en profesionales, asociaciones y otras personas con miastenia marca la diferencia.
1x03:
¿Y ahora qué?
La psicóloga Beatriz Hernández habla de aceptación, emociones y la importancia de darse tiempo y buscar ayuda tras el diagnóstico.
1x04:
El otro lado
Juan Luis comparte la mirada del cuidador: cuidar sin dejar de cuidarse y apoyarse en AMES para no recorrer el camino en soledad.
1x05:
En buenas manos
La enfermera gestora Teresa Valdés explica cómo un seguimiento coordinado y vivir el presente ayudan a construir una nueva normalidad.
1x06:
Conocer, reclamar, ejercer
El abogado Godo Álvarez detalla los pasos para solicitar ayudas y defender los derechos desde los primeros momentos del diagnóstico.
1x07:
Síndrome Miasténico Congénito
Abordamos la variante genética infantil con el Dr. Andrés Nascimento y la visión familiar de Marola Aparici: información, apoyo y red de familias.
1x08:
Entre iguales
Cerramos esta serie reflexionando sobre el valor del asociacionismo para las personas que conviven con miastenia. La presidenta de AMES, Raquel Pardo, reivindica el poder del asociacionismo y los retos futuros para que nadie se sienta solo.
>1.500
personas diagnosticadas en España1.
700
nuevos casos cada año1.
Retrasos diagnósticos de hasta
3 años1
La enfermedad puede
dificultar acciones
tan básicas como hablar, tragar o incluso respirar2.
Cada historia compartida ayuda a romper el aislamiento y construir una red de apoyo. Suscríbete al podcast y comparte tus impresiones con el hashtag #EnPrimeraPersona
Referencias:
- Sociedad Española de Neurología. SEN. Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Junio 2023. Disponible en https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link405.pdf
- National Organization for Rare Disorders (NORD). Myasthenia Gravis. Disponible en: https://rarediseases.org/rare-diseases/myasthenia-gravis
ES/gMG/0024 Septiembre 2025