Ilumina Por las Enfermedades Raras
#UnclicUnaEstrella
gracias a todos los que habéis participado en este reto para apoyar el día de las enfermedades raras. en colaboración con feder; alexion patrocinara 3 proyectos estrella destinados a abordar las necesidades no cubiertas en enfermedades raras, incluyendo la educación, la concienciación, la equidad E investigación.
ESTRELLAS
ENCENDIDAS
A continuación, encontrarás 3 vídeos de 3 personas cuyas vidas y proyectos se han iluminado con la consecución del reto. Ellos ya no son estrellas ocultas, son estrellas iluminadas.
Mira el mensaje de agradecimiento de Antonio 
Mira el mensaje de agradecimiento de Javier 
Gracias por haber construido una constelación virtual de estrellas.
ESTRELLAS
ENCENDIDAS
¡EstAte atento a las novedades!
¡Hemos iluminado el cielo virtual y construido el trébol de cuatro hojas de FEDER! Alexion está orgulloso de destinar 18.000 euros a FEDER para hacer realidad los proyectos ESTRELLA de enfermedades raras que apoyan las necesidades no cubiertas, incluyendo la necesidad de mayor educación, sensibilización, equidad e investigación. #UnaClicUnaEstrella
Aunque cada una de las 7.000 distintas enfermedades1 raras solo afecta a un pequeño número de personas, en conjunto existen 3 millones de personas2 que viven una vida extraordinaria cada día; una vida con una enfermedad rara. A menudo no son visibles, sino ESTRELLAS ocultas.
Descubre sus historias
Gracias por iluminar las estrellas en el cielo virtual al mirar los vídeos que presentan las necesidades en enfermedades raras
Estrellas iluminadas para el proyecto de Cristina
Conoce a Cristina, la madre de Samuel, que vive con una enfermedad rara
A través del programa de apoyo personal de FEDER, Cristina y su familia reciben atención y apoyo. El programa de apoyo personal de FEDER ayuda a muchas familias como la de Cristina y Samuel.
Escucha a Cristina, cuyo hijo convive con una enfermedad rara
Escucha a Antonio, padre de un niño que convive con una enfermedad rara, y presidente de la asociación de pacientes Hipofam.
Estrellas iluminadas para el proyecto de Antonio
El hijo de Antonio es uno de los 3 millones de personas que viven con una enfermedad rara. Como presidente de la asociación de pacientes Hipofam, Antonio aborda la falta de información, la mayor necesidad de investigación y el intercambio interpersonal, con el apoyo de FEDER.
A través de FEDER, la organización de pacientes de Antonio recibirá financiación para continuar con el trabajo de la organización y el aumento de miembros, para el que necesita financiación.
Estrellas iluminadas para el proyecto de Javier
Javier es uno de los 3 millones de personas que viven con una enfermedad rara, y quiere hacer frente a la falta de tolerancia y a la desigualdad en la sociedad. En colaboración con FEDER, Javier dirige proyectos de educación e inclusión en las escuelas sobre enfermedades.
Javier vive con una enfermedad rara. En colaboración con FEDER, promueve la educación inclusiva, la diversidad y el comportamiento en las escuelas.
Escucha a Javier
