ALEXION Y CAFÉS LA MEXICANA SE UNEN
PARA VISIBILIZAR LA NEUROFIBROMATOSIS
Alexion y Cafés La Mexicana han puesto en marcha la campaña ‘Despeja la NF’, con la colaboración de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, para visibilizar la neurofibromatosis y el signo cutáneo más frecuente de la neurofibromatosis tipo 1 (NF1): las manchas color “café con leche”1, con el objetivo de fomentar su diagnóstico temprano y seguimiento adecuado.
Para ello, durante el Día Mundial de la Neurofibromatosis tipo 1 -la más común2,3– se ha puesto a disposición de la población información sobre la enfermedad en todas las tiendas de Cafés La Mexicana.
Existen 3 tipos de NF:
Algunos de los primeros signos de la NF1 son5,6:
Manchas de color café
con leche en la piel
Neurofibromas, pequeños tumores
benignos que se desarrollan en la
superficie o justo debajo de la
superficie de la piel
Pecas en las axilas
o ingles
Manchas benignas coloreadas
en el ojo (‘nódulos de Lisch’)
Lesiones óseas
Conoce las historias reales de los pacientes:
DE ÁLVARO
DE JORGE
Con tan solo un año de edad, Jorge fue diagnosticado de neurofibromatosis tipo 1 (NF1). Su diagnóstico supuso un gran avance para hacer frente a todos sus retos y su lucha por la vida.
Referencias:
1. La Neurofibromatosis – Guía de familias. Madrid: IMSERSO; 2004. Consultado en: https://sid-inico.usal.es/documentacion/las-neurofibromatosis-guia-de-familias/ Último acceso febrero 2025.
2. Children´s Tumor Foundation. Ending NF Through Research. Consultado en: https://www.ctf.org/understanding-nf/nf1 Último acceso febrero 2025.
3. Ly K, Blakeley JO. The diagnosis and management of neurofibromatosis type 1. Med Clin North Am. 2019 Nov;103(6):1035-054. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31582003/ Último acceso febrero 2025.
4. Navarro-Guillén E, Ballesta Martínez MJ, Galán Gómez E. Protocolo de seguimiento de la neurofibromatosis tipo 1. Protoc diagn ter pediatr. 2010;1:44-50.
5. Boyd K, et al. Neurofibromatosis type 1. J Am Acad Dermatol. 2009 July; 61(1): 1–16.
6. Jett K, et al. Clinical and genetic aspects of neurofibromatosis 1. Genetics in Medicine. 2010 Jan;12(1):1-11
ES/ALL/0067 Febrero 2025