3 Millones Ya No Es Raro

INFUKIDS

¿Y si pudiéramos mejorar la experiencia de
los más pequeños en el Hospital de Día?

El primer diagnóstico que da voz a los pacientes, reconociéndolos
por quienes son realmente, más allá de sus enfermedades.

CONOCE LA CAMPAÑA

EL GRUPO DE EXPERTOS ESTABLECIDO DEL OBSERVATORIO LEGISLATIVO REVELA QUE LA PRESENTE REFORMA LEGISLATIVA EUROPEA PODRÍA REDUCIR LA INCENTIVACIÓN A LA INVESTIGACIÓN Y EL DESARROLLO DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS.

Nº 7 – ABRIL DE 2024

LA DIMENSIÓN REAL de la Miastenia Gravis generalizada

Conoce la

Escuela de
Fútbol Adaptado

De la Fundación Atlético de Madrid

La Fundación Atlético de Madrid, junto con Alexion Pharma Spain, han puesto en marcha el programa de escuelas de fútbol adaptado durante esta temporada, especialmente dirigidas a niños con enfermedades raras y discapacidades derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down. El deporte, y en particular el fútbol, desempeña un papel fundamental de conexión social en la cultura y sociedad españolas y puede ayudar a superar las barreras sociales.

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INFORMES DEL OBSERVATORIO SOBRE LOS RETOS LEGISLATIVOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, formado por expertos de diferentes disciplinas y bajo el paraguas del Centro de Estudios de Gobierno y Políticas Públicas de la Universidad de Alcalá (CEPPYG), con el objetivo de identificar los principales retos legislativos a abordar para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias en España.

SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS ^1-5

Las enfermedades raras transforman por completo la vida de las personas que conviven con ellas. Son enfermedades difíciles de detectar, tratar y entender. Por ello, es importante concienciar a las personas de su existencia y de los retos que suponen en el día a día de quienes reciben su impacto.

FEDER. Conoce más sobre las ER [Internet]. Enfermedades-raras.org. [citado febrero de 2025]. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er
Ministerio de Sanidad – Gobierno de España. Gob.es; 2014 [citado febrero de 2025]. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesRaras/docs/Estrategia_Enfermedades_Raras_SNS_2014.pdf
FEDER. Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio [Internet]. Enfermedades-raras.org; 2009 [citado febrero de 2025]. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/estudios/estudio-enserio/situacion-necesidades-sociosanitarias-personas-enfermedades-raras
National Organization for Rare Disorders [Internet]. Quintiles IMS Institute; 2017 [citado febrero de 2025]. Disponible en: https://rarediseases.org/wp-content/uploads/2017/10/Orphan-Drugs-in-the-United-States-Report-Web.pdf
FEDER. Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio [Internet]. Enfermedades-raras.org; 2018 [citado febrero de 2025]. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/2021-12/final-enserio_estudio-sobre-situacion-de-necesidades-sociosanitarias-personas-con-enfermedades-raras-en-espana_0.pdf