El primer diagnóstico que da voz a los pacientes, reconociéndolos
por quienes son realmente, más allá de sus enfermedades.
EL GRUPO DE EXPERTOS ESTABLECIDO DEL OBSERVATORIO LEGISLATIVO REVELA QUE LA PRESENTE REFORMA LEGISLATIVA EUROPEA PODRÍA REDUCIR LA INCENTIVACIÓN A LA INVESTIGACIÓN Y EL DESARROLLO DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS.
Nº 7 – ABRIL DE 2024
VIDAS NO TAN RARAS:
LA HISTORIA
DE JORGE.
VIVIR CON NEUROFIBROMATOSIS
TIPO 1.
Conoce la
Escuela de
Fútbol Adaptado
De la Fundación Atlético de Madrid
La Fundación Atlético de Madrid, junto con Alexion Pharma Spain, han puesto en marcha el programa de escuelas de fútbol adaptado durante esta temporada, especialmente dirigidas a niños con enfermedades raras y discapacidades derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down. El deporte, y en particular el fútbol, desempeña un papel fundamental de conexión social en la cultura y sociedad españolas y puede ayudar a superar las barreras sociales.
INFORMES DEL OBSERVATORIO SOBRE LOS RETOS LEGISLATIVOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, formado por expertos de diferentes disciplinas y bajo el paraguas del Centro de Estudios de Gobierno y Políticas Públicas de la Universidad de Alcalá (CEPPYG), con el objetivo de identificar los principales retos legislativos a abordar para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias en España.
SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS
Las enfermedades raras transforman por completo la vida de las personas que conviven con ellas. Son enfermedades difíciles de detectar, tratar y entender. Por ello, es importante concienciar a las personas de su existencia y de los retos que suponen en el día a día de quienes reciben su impacto.
- Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. 2009. Acceso: Octubre 2021
- FEDER. Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. 2009. Acceso: Febrero 2021
- Orphan Drugs in the United States – Providing Context for Use and Cost. Quintiles IMS Institute. October 2017. Acceso: Febrero 2021
- FEDER. Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio. 2016-2017. Acceso: Febrero 2021
- FEDER. Acceso: Diciembre 2022
RECURSOS SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS
VÍDEOS
La dimensión real de la miastenia gravis generalizada
La historia de Jorge. Vivir con neurofibromatosis tipo 1
Marcar la diferencia en las enfermedades raras: El valor de la investigación
Vídeo de presentación «3 millones ya no es raro»
