3 Millones Ya No es Raro

Menú

Con el apoyo de:

Feder | Federación Española de EERR
aelald
AeryH | Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados
HPN
logo-astrua

Con el apoyo de:

feder2
aelald
AeryH | Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados
HPN
logo-astrua
asoc

El viaje de
NICA

Desde Alexion, AstraZeneca Rare Disease, acompañamos al Hospital Sant Joan de Déu – Barcelona y FEDER
en un viaje lleno de esperanza que podría cambiar la vida de muchos niños y niñas que sufren una enfermedad rara.

Esta es Nica: única, maravillosa y una gran viajera. Su nombre proviene de ÚNICAS, una red de colaboración liderada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y FEDER, que reúne a 30 hospitales de toda España. Su misión es impulsar el intercambio de conocimiento en el diagnóstico de precisión y nuevas terapias, garantizando que todos los niños y niñas con enfermedades raras reciban la mejor atención, sin importar dónde vivan. Nica será la embajadora de todas aquellas familias que conviven con alguna de las 10.000 enfermedades raras que existen1. Tiene un importante reto que cumplir: recorrer todo el país recaudando fondos para que los niños y niñas en busca de diagnóstico puedan obtenerlo. ¿Nos ayudas a lograr el reto?

Compártelo para
ayudar a recaudar más:

¿Qué hacer
si te ha llegado
una Nica?

01
Accede a la web a través del QR de Nica.
02
Por favor, dona.
03
Pasa la Nica a otra persona cuanto antes y anímale a donar. ¡No pares el viaje!
04
Compártelo en tus redes sociales y sigue a Nica en Instagram @elviajedenica

¿Por qué
es importante
tu ayuda?

¿Imaginas esperar una media de seis años para obtener un diagnóstico?2,3

Dona, tu apoyo es clave para que las familias en busca de diagnóstico puedan conseguirlo lo antes posible.

Las cifras nos recuerdan el impacto de convivir con una enfermedad rara:

En España, aproximadamente 3 millones de personas viven con enfermedades raras4.
El tiempo medio para obtener un diagnóstico supera los 6 años2,3.


El 95% de estas enfermedades no tienen terapia específica5.

El 70% de las enfermedades raras aparecen durante la infancia6.
1 de cada 3 niños con enfermedades raras no cumple los 5 años7.

Sigue aquí
las paradas
de El Viaje
de Nica

Anterior
Siguiente

Campaña impulsada por:

Con el apoyo de:

A beneficio de:

Referencias:

  1. National Center for Advancing Translational Sciences. Acerca de las enfermedades raras. Disponible en: https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/acerca-de Último acceso: abril 2025
  2. Enfermedades raras en cifras. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er/enfermedades-raras-en-cifras Último acceso: abril 2025
  3. van Overbeeke, E., Michelsen, S., De Beleyr, B., Huys, I., & Morel, T. (2022). Patient access to rare disease medicines: A bibliometric review of scientific literature. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17, 241. Disponible en: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-022-02530-3 Último acceso: abril 2025
  4. Ministerio de Sanidad. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesRaras/docs/enfermedadesRaras.pdf Último acceso: abril 2025
  5. AELMHU (2023). Resumen Ejecutivo. Informe Anual de Acceso de los medicamentos huérfanos en España. Disponible en: https://aelmhu.es/wp-content/uploads/2024/01/resumen_ejecutivo_informe_de_acceso_aelmhu_2023_def.pdf Último acceso: abril 2025
  6. What is a rare disease? EURORDIS – Rare Diseases Europe. Disponible en: https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease/ Último acceso: abril 2025
  7. The Lancet (2019). Spotlight on rare diseases. Disponible en: https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(19)30006-3/fulltext Último acceso: abril 2025

ES/NP/0367 Abril 2025