INICIATIVA DE CONCIENCIACIÓN
INSPIRACIÓN SHUa
El impacto de las enfermedades raras en los pacientes, sus familias y la sociedad es profundo. Es necesario dar más conciencia y reconocimiento al impacto personal y colectivo de las enfermedades minoritarias. Por eso queremos ofrecer una visión real de la vida de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, compartir sus historias y mostrar su día a día.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en marzo de 2020 Alexion lanzó su campaña #InspiraciónSHUa con el objetivo de dar voz a los pacientes con SHUa, compartiendo su experiencia de primera mano, mediante dos expresiones artísticas: un cómic y un documental dirigido por el famoso cineasta Ander Duque. El síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) es una enfermedad genética, que afecta fundamentalmente al riñón, con mutaciones y polimorfismos en los genes que codifican las proteínas del complemento.
Los padres del paciente expresan sus sentimientos sobre las dificultades de vivir con SHUa
Los ponentes debaten en base a su experiencia con el SHUa
DOCUMENTAL: QUEDARSE PARA VIVIR
Dirigido por el cineasta Ander Duque, este documental se centra en la vida diaria de diferentes personas y sus familias que conviven con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), incluyendo su diagnóstico y cómo manejan el día a día con una enfermedad minoritaria que cambió sus vidas para siempre.
Cómic: Mi nombre es Susana y tengo
Síndrome Hemolítico Urémico Atípico
Un cómic realizado por el célebre ilustrador Miguel Gallardo, y que narra la historia de Susana, una niña con SHUa y a través de la cual nos hace comprender qué es esta enfermedad genética, cómo afecta al organismo y cómo es posible diagnosticarla y controlarla.
