El viaje de
NICA
Desde Alexion, AstraZeneca Rare Disease, acompañamos al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y FEDER
en un viaje lleno de esperanza que podría cambiar la vida de muchos niños y niñas que sufren una enfermedad rara.
Esta es Nica: única, maravillosa y una gran viajera. Su nombre proviene de ÚNICAS, una red de colaboración liderada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y FEDER, que reúne a 30 hospitales de toda España. Su misión es impulsar el intercambio de conocimiento en el diagnóstico de precisión y nuevas terapias, garantizando que todos los niños y niñas con enfermedades raras reciban la mejor atención, sin importar dónde vivan. Nica será la embajadora de todas aquellas familias que conviven con alguna de las 10.000 enfermedades raras que existen1. Tiene un importante reto que cumplir: recorrer todo el país recaudando fondos para que los niños y niñas en busca de diagnóstico puedan obtenerlo. ¿Nos ayudas a lograr el reto?
¿Qué hacer
si te ha llegado
una Nica?
¿Por qué
es importante
tu ayuda?
¿Imaginas esperar una media de seis años para obtener un diagnóstico?2,3
Dona, tu apoyo es clave para que las familias en busca de diagnóstico puedan conseguirlo lo antes posible.
Las cifras nos recuerdan el impacto de convivir con una enfermedad rara:
El 95% de estas enfermedades no tienen terapia específica5.
Sigue aquí las paradas de El viaje de Nica
¡Nica en la gran pantalla!
Primera parada: CINESA
Congreso Nacional
de Hospitales y Gestión
Sanitaria
Jornada Malalties
Minoritàries - Vall d´Hebron
Campamentos
de Verano AESNF
FormalForum
Curso EUPATI
para Asociacones
de Pacientes
VI Observatorio
de la Sanidad • El Español
Reuniones
en Espacio COMET
Congreso Nacional
de HPN España
Reunión de Familias
con HPP
Congreso AECOM
II Taller Interautonómico
Observatorio de Enfermedades
Raras
VII Encuentro de Familias LAL-D
Presentación QualiHPN
Sigue aquí
las paradas
de El Viaje
de Nica
El Viaje de Nica llega a CINESA
Campaña impulsada por:
Con el apoyo de:
A beneficio de:
Referencias:
- National Center for Advancing Translational Sciences. Acerca de las enfermedades raras. Disponible en: https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/acerca-de Último acceso: diciembre 2025
- Enfermedades raras en cifras. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er/enfermedades-raras-en-cifras Último acceso: diciembre 2025
- van Overbeeke, E., Michelsen, S., De Beleyr, B., Huys, I., & Morel, T. (2022). Patient access to rare disease medicines: A bibliometric review of scientific literature. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17, 241. Disponible en: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-022-02530-3 Último acceso: diciembre 2025
- Ministerio de Sanidad. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesRaras/docs/enfermedadesRaras.pdf Último acceso: diciembre 2025
- AELMHU (2023). Resumen Ejecutivo. Informe Anual de Acceso de los medicamentos huérfanos en España. Disponible en: https://aelmhu.es/wp-content/uploads/2024/01/resumen_ejecutivo_informe_de_acceso_aelmhu_2023_def.pdf Último acceso: diciembre 2025
- What is a rare disease? EURORDIS – Rare Diseases Europe. Disponible en: https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease/ Último acceso: diciembre 2025
- The Lancet (2019). Spotlight on rare diseases. Disponible en: https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(19)30006-3/fulltext Último acceso: diciembre 2025
ES/NP/0367 Diciembre 2025