LUCES POR LA INVESTIGACIÓN
GRACIAS A TODO
VUESTRO COMPROMISO,
en nuesta iniciativa de concienciación por el Día Mundial por las Enfermedades Raras de 2021, Alexion alcanzó su objetivo de encender 5.000 luces en menos de 24h para apoyar los esfuerzos de investigación de la Fundación FEDER las enfermedades poco frecuentes. El 16 de junio de 2021 se entregó a la Fundación FEDER la donación de 16.000 euros, destacando la necesidad de una mayor investigación.
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Con motivo del 15º aniversario de la Fundación FEDER en junio de 2021, en colaboración con Alexion, se celebró un evento virtual en el que los protagonistas de la investigación hablaron de primera mano: investigadores y pacientes debatieron sobre los avances que se están produciendo en el campo de las enfermedades poco frecuentes y la importancia de la colaboración público-privada en la investigación y el desarrollo. En el evento también se entregó la donación de Alexion a la Fundación FEDER tras haber logrado el reto de encender más de 5.000 luces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021 tras la iniciativa de «Luces por la investigación».
repetición del evento
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2021, Alexion presentó este microsite «3 Millones Ya No es Raro» y la iniciativa de concienciación «Luces por la Investigación» con el reto de encender 5.000 luces en toda España como parte del compromiso de Alexion de ayudar a fomentar una mayor investigación y colaboración y mostrar el impacto visible de las enfermedades minoritarias.
La iniciativa se dio a conocer en un acto celebrado el 1 de marzo de 2021 con la participación de la reconocida periodista Isabel Gemio acompañada de un grupo de expertos que debatieron diferentes aspectos de las enfermedades minoritas poco frecuentes en el contexto de la situación actual, como: Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Eduardo López, Presidente de la Asociación Española de Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD), Gema Ariceta, Jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron, Pablo Lupinzina, Director Científico del CIBERER y miembro del INGEMM-IDIPAZ, Patricia Abascal, Diputada del Senado Nacional, portavoz del PSOE y Leticia Beleta, Directora General Iberia, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
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