1º INFORME
DEL OBSERVATORIO LEGISLATIVO
ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS FRENTE AL COVID-19: PROBLEMAS PENDIENTES Y RESPUESTAS NECESARIAS
Este primer informe pretende identificar los principales retos legislativos a los que hay que dar respuesta para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con una enfermedad rara y sus familias. Este informe comparte un análisis del panorama nacional de las enfermedades raras y el impacto causado por la pandemia de COVID-19. Los expertos detallan los 10 retos legislativos para abordar las barreras actuales a las que se enfrentan quienes viven con una enfermedad rara.
Los retos legislativos que se destacan en este informe son:
- Revisar y actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras, fijando indicadores y objetivos a corto y medio plazo.
- Constituir una dotación presupuestaria específica para Enfermedades Raras y excluir a los Medicamentos Huérfanos de los indicadores del gasto hospitalario, creando además un régimen diferenciado con indicadores específicos de calidad de estos tratamientos.
- Establecer un régimen económico especial para autorización, fijación de precios y gestión de los Medicamentos Huérfanos.
- Agilizar los trámites y acortar plazos para facilitar el acceso de los pacientes a los Medicamentos Huérfanos.
- Promover los modelos innovadores de contratación para los Medicamentos Huérfanos.
- Garantizar la equidad y continuidad de todos los tratamientos farmacológicos, prestando especial atención en aquellos casos que los pacientes ven dificultado el acceso a su tratamiento, causado o no por razones de fuerza mayor (COVID).
- Aprobar medidas de incentivación de la I+D para Medicamentos Huérfanos, incluidas las de carácter fiscal y las que fomenten la colaboración público-privada.
- Potenciar la Atención Primaria para el diagnóstico temprano y la derivación a Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
- Establecer programas de información y formación de los pacientes y sus familias, tanto en el ámbito sanitario como en los sociales, educativos y laborales.
- Promover Planes de Coordinación Sociosanitaria, elaborados con participación de las Organizaciones de Pacientes y las Sociedades Científicas.
