3º INFORME
DEL OBSERVATORIO LEGISLATIVO
LAS POLÍTICAS SOCIOSANITARIAS PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
Las personas que viven con enfermedades raras se enfrenta a enormes dificultades que van desde la demora en el diagnóstico, recursos socio-sanitarios insuficientes, y retraso en el acceso a los tratamientos necesarios. El panel de expertos destaca cuáles son las áreas a las que deben dar prioridad las autoridades públicas para mejorar la situación actual de las enfermedades raras, y cómo reformar y financiar áreas de mejora como la educación y la formación de los proveedores de asistencia sanitaria, las asociaciones público-privadas, la coordinación y la participación efectiva de los pacientes en los procesos de toma de decisiones.
Los resultados del informe incluyen:
- Mejorar la educación y formación de los profesionales sanitarios
- Se recomienda la inclusión de asignaturas específicas sobre enfermedades raras en el currículum del Grado de Medicina de la Universidad en forma de asignatura optativa o de seminarios postgrado.
- La formación de los profesionales debe dirigirse no sólo a cuestiones médicas, sino también al desarrollo de las habilidades de comunicación médico-paciente.
- Se tiene que potenciar la figura de las Escuelas de Pacientes, siguiendo el modelo de la Escuela Andaluza de Salud Pública, como herramientas de apoyo y formación a los pacientes y sus familiares.
- Fomentar la colaboración público-privada como una parte esencial para garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario. Esa colaboración debe producirse entre Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes, la Industria Farmacéutica y la Administración Pública.
- La dispersión competencial entre los distintos niveles administrativos dificulta la coordinación entre los distintos departamentos en la elaboración de políticas sociosanitarias y favorece la inequidad territorial.
- Es preciso elaborar un protocolo multidisciplinar de carácter nacional, relativo al abordaje de las enfermedades raras, para garantizar la equidad territorial.
- A raíz de la Proposición no de Ley que insta al Gobierno a regular la participación de los pacientes en el SNS, las Asociaciones de Pacientes tienen la oportunidad de ver cumplida la reclamación histórica de ver reforzado su papel en el Sistema Nacional de Salud.
- Las Asociaciones de Pacientes deben participar de todo el proceso de gestión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
- Una correcta financiación de las enfermedades raras pasa por la creación de un registro único y coordinado que permita conocer el coste asociado a nivel estatal y autonómico. Con este registro, además, se obtendría información que permitiría trabajar en dos aspectos fundamentales de las políticas socio-sanitarias.
